Aconteceu na manhã dessa quinta-feira, 11, no plenário da câmara de vereadores, uma palestra educativa sobre a Mucopolissacaridose, uma doença genética rara com diferentes subtipos, também conhecida como MPS. O evento foi uma realização da Secretaria Municipal da Saúde, Coordenação de Atenção Básica, Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Associação Baiana de Mucopolissacaridose.
Esteve presente a secretária da saúde Sandra Macedo, da presidente da Associação Baiana de Mucopolissacaridoses, Marcia Oliveira, da enfermeira responsável pelo serviço genético do Hospital Roberto Santos de Salvador, Ana Alzira Sobral, médicos, enfermeiros, profissionais dos PSFs e funcionários da saúde.
As MPS (Mucopolissacaridose) são doenças hereditárias do metabolismo que pertencem ao grupo de Doenças de Depósito Lisossômico (DDL). São causadas por deficiência de enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAGs), levando ao acúmulo dos mesmos nas células e danificando, assim, órgãos e tecidos. “Existe vários de tipos de MPS e geralmente apresentam um conjunto de manifestações clínicas, desde formas de progressão lenta com sintomas sutis até formas de progressão mais rápida com sinais clínicos evidentes. Todas as manifestações são graves”, disse a palestrante e enfermeira, Ana Alzira Sobral.
A maioria das crianças afetadas pelas MPS não apresenta sintomas ao nascer. Os indícios da doença surgem na medida em que os tecidos são afetados com acúmulo de GAGs, comprometendo a qualidade de vida. “Esse momento é muito importante para esse público presente, porém, estamos dialogando sobre uma doença que devemos estar informados. E desde já agradecemos a receptividade que recebemos ao chegar no município”, elogiou a presidente da Associação Baiana de Mucopolissacaridose, Márcia Oliveira.
Segundo a enfermeira, Ana Alzira, a “Mucopolissacaridose do tipo VI (MPS VI), é resultado da deficiência de enzima, mas, o desenvolvimento intelectual não é afetado, ou seja, o paciente possui inteligência normal. Porém, há um conjunto de sinais multissistêmicos que podem alertar o médico para o diagnostico. Esse sinais são, características faciais típicas (opacificação de córnea, macroglossia), mãos em garra, baixa estatura, patologia cardíaca, infecções de vias áreas de repetição, apneia do sono, presença de hérnia umbilical e dentre outros”, finalizou.
- Texto: Diego Souza
- Fotos: Rodney Martins / Divulgação MPS
